Первая полосаО газете и сайтеРубрикиБизнесБлицБюджетВ прокуратуреВопрос психологуГорода-деревни-мегаполисыГородская дума: Суть событийДайте жалобную книгуДети войныЖильё моёЗаписки отчаянной мамочкиЗнай нашихИспытано на себеИстория с Еленой МавлихановойКолонка юристаКриминфоКрупным планомКультураМалоэтажное строительствоНепреклонные годыО быломОдин день из жизни…Письма-звонки-визитыПривет с большой землиПутешествияРодителиСаров: инструкция по применениюСлово депутатуСлово за словоСпортСпроси священникаТвори доброФемины и политикаФотоконкурсХорошо сказаноЧтивоШколаЭкономика с Дмитрием ФайковымЯзык помощиНомера...архив...26 ноября 2014 (48)03 декабря 2014 (49)10 декабря 2014 (50)Слово — читателюКнига отзывовПоследние обсуждения | Цена боли2009 избранное Язык помощиМне 28 лет, я инвалид I группы, диагноз — детский церебральный паралич. Редактор попросила меня описать мой обычный день, что я и делаю. Утро начинается в разное время — бывает в 5 утра, счастье, когда в 7. Хотя всегда день начинается с ужасных болей, мысль всегда одна и та же — хорошо, что день начался, потому что ночью боль самая нестерпимая, можно сказать, убийственная. Иногда утро может быть продолжением бессонной ночи. Когда лежать становится невыносимо, я перебираюсь на стул и сижу на нем, закинув голову на спинку, — вдруг удастся подремать. Мои страдания связаны со спастическими приступами — когда идет выкручивание конечностей, в основном ноги. Когда боль немного утихает, я надеваю обувь, с палочкой иду умываться, а потом завтракать. Эти передвижения сопровождаются такими болями, что я не могу сдержать стонов. Мама иногда пугается моих стенаний, но унять их не могу. После этого сажусь на диван таким образом, чтобы боль в ноге утихла, и отдыхаю так час-полтора. Если повезет и боль смолкает, пересаживаюсь за стол и читаю книгу. Примерно к 11 утра я снимаю с ноги сапог, который надеваю на ночь, чтобы он держал стопу и ее не выкручивало. В это время меня опять настигает приступ — обычно минут на пять. После этого я немного хожу по комнате. Когда сестра возвращается из школы, она идет меня кормить. Раньше мне удавалось без чужой помощи разогревать и накладывать еду, но сейчас это не получается. Если, пока я сижу на кухне, у меня начинается приступ, я стараюсь «перебежать» в комнату и сесть так, чтобы чувствовать как можно меньше боли. После обеда я немного отдыхаю и пью «сильную» таблетку, которая действует примерно час, и отправляюсь на прогулку. Спуститься с четвертого этажа на улицу — это кошмар. Я прыгаю по ступенькам, присаживаюсь отдохнуть и снова прыгаю вниз. На последней ступеньке сижу примерно минут пять и наконец выбираюсь на улицу. Гуляю час-полтора, прохожу за это время метров 150, обычно хожу вокруг школы. Конечно, в это время ногу начинает «крутить», и вскоре я отправляюсь домой. Подъем — это тоже ужасно, после него я дома падаю и «валяюсь» в отключке. К этому времени проходит действие таблетки, и боли в ноге возобновляются. Вечером я ужинаю, немного сижу в Интернете — если нет сильных болей. Часов в 9 я сажусь в кресло и начинаю с помощью родителей надевать сапог на ногу. Это целый ритуал, и только папа с мамой знают, как это сделать, чтобы мне было немного легче ночью. В момент надевания у меня снова приступ — минут на 10. Спать я ложусь часов в 11, и как только начинаю засыпать, снова начинаются боли, я вскакиваю и жду, когда они утихнут. Так может продолжаться часов до трех ночи, а бывает, я встаю в 3, и день начинается снова. Очень плохо, что мое положение крайне нестабильно. Другие инвалиды живут по многу лет, и ничего не меняется в их жизни — нет ни ухудшений, ни улучшений, а у меня постоянно смена в здоровье. Меня попросили рассказать, нужно ли мне общение. Может показаться, что в таком режиме — от боли до боли — оно не очень важно. Но на самом деле это не так. Общение, разговоры отвлекают меня от страданий. Друзей у меня нет, есть знакомые, а хотелось бы, чтобы были более близкие люди. На людях я стараюсь показываться как можно меньше — стесняюсь чего-то. Есть у меня такой комплекс — я считаю, что общество не готово к тому, как я выгляжу. Если честно — никто меня не обижал, пальцем не тыкал. Просто мне неловко за свой вид и все. Что меня пугает больше всего? То, что приходится бороться не только со своим организмом, но и с медициной. Это отдельная история, но вот что кошмарно — это безысходность. Когда я жалуюсь врачу на дикую боль, а он отвечает мне, что не знает, что со мной делать. В то время как на лечении в Санкт-Петербурге мне боли снимают лекарствами. Скоро я снова отправлюсь на очередной курс лечения, и средства на него выделяет муниципалитет. Огромное им за это спасибо. Мне совестно перед родными. Столько я доставляю им хлопот, они уже со мной измучились. Я знаю, что жизнь дана для того, чтобы прожить ее достойно, и стараюсь делать это, как могу. Еще я мечтаю. О том, что я буду жить как все — у меня будут друзья, семья, дети. Я очень этого хочу. Евгений Фильцын Опубликовано на сайте 01 сентября 2009 Читайте также в номере 2009 избранноеВсе статьи в номере 2009 избранноеЧитайте также в рубрике Язык помощиВсе статьи в рубрике Язык помощиНет комментариев Написать |